گفت‌وگو با دکتر امید زمانی در باره نوزادان و کودکان مبتلابه اچ‌آی‌وی

10 تیر 1395

اختصاصی سلیس: دکتر امید زمانی پزشک و پژوهشگر درزمینه ایدز و سلامت جنسی بیش از پانزده سال سابقه همکاری با سازمان‌های غیردولتی، آژانس‌های سازمان ملل و نهادهای دولتی گوناگون را دارد. وی برای آموزش و اطلاع‌رسانی در حیطه بیماری ایدز با سازمان صداوسیما و فیلم‌سازان مستقل نیز همکاری داشته و در حال حاضر با مرکز منطقه‌ایِ آموزش نظام مراقبت ایدز، همکاری می‌کند؛ همچنین دکتر زمانی عضو گروه تخصصی جامعه‌شناسیِ سلامت و پزشکی انجمن جامعه‌شناسی ایران هست.

 درمان به‌موقع کودکانِ مبتلابه این ویروس، جلوی پیشرفت بیماری را می‌گیرد و امکان امید به زندگی را برایشان فراهم می‌کند.

 مهم‌ترین عامل ابتلای نوزادان به بیماری ایدز چیست؟

نوزادان معمولاً براثر سرایت این ویروس از مادرِ مبتلابه فرزند در طول بارداری، هنگام زایمان یا شیردهی به ایدز مبتلا می‌شوند. خطر سرایت در هر یک از این مراحل بین 15 تا 45 درصد است و در کشورهای درحال‌توسعه، از راه‌های مهمِ انتقال به‌حساب می‌آید؛ این در حالی است که در کشورهای پیشرفته با انجام برنامه‌های جامع‌ترمانی و پیشگیرانه، این راه سهم کمتری در انتقال اچ‌آی‌وی دارد. یادآوری می‌شود که ایدز یک بیماری نیست بلکه مجموعه‌ای از نشانه‌هاست که بیانگر نقص دستگاه ایمنی بدن انسان است و براثر فعالیت درازمدتِ یک ویروس به نام اچ‌آی‌وی پدید می‌آید. ایدز سرنام عبارت «نشانگان نقص ایمنی اکتسابی» و اچ‌آی‌وی سرنام «ویروس نقص ایمنی انسانی» است.

نوزادان مبتلابه بیماری ایدز از چه اختلالاتی رنج می‌برند؟

این نوزادان به علت اینکه تکامل سیستم ایمنی بدنشان با حمله ویروس اچ‌آی‌وی مختل می‌شود، خیلی زود دچار عفونت‌های فرصت‌طلب و مشکلاتی در وزن‌گیری و رشد می‌شوند؛ همچنین این احتمال وجود دارد که در صورت عدم انجام اقدامات درمانی، در عرض 2 الی 3 سال بمیرند. عفونت‌های مکرر گوش میانی، ذات‌الریه، اسهال‌های مکرر و بیماری‌های عفونیِ چشمی و مغزی ممکن است در این کودکان دیده شود. علاوه بر آن کندیِ یادگیری، حرف زدن و راه افتادن در این بچه‌ها دیده می‌شود.

آیا پیشگیری بیماری، در دوران جنینی، از مادرِ مبتلابه ایدز امکان‌پذیر است؟

با مصرف داروهای ضدویروسی، به‌محض تشخیص ابتلای مادر به اچ‌آی‌وی، می‌توان خطر سرایت به نوزاد را به میزان چشمگیری کاهش داد؛ درواقع با این کار خطر سرایت به کمتر از 5 درصد می‌رسد؛ همچنین لازم است برای کاهش خطر، برای زایمان، عمل سزارین انجام شود؛ مادر نیز برای تغذیه کودک، از شیر خشک استفاده کند؛ البته یک دورهٔ درمان ضدویروسی چهارتا شش‌هفته‌ای هم برای نوزاد انجام خواهد شد.

آیا علائم بیماری ایدز در کودکان با بزرگ‌سالان متفاوت است؟

برخی نشانه‌ها مخصوص کودکان است؛ برای مثال کندیِ رشد یا وزن‌گیری و کندیِ تکامل عصبی؛ این در حالی است که در دیگر علائم مانند عفونت‌های فرصت‌طلب تفاوت چندانی با بزرگ‌سالان مبتلا ندارند. معمولاً سیرِ بیماری در کودکانی که از مادرِ مبتلا، اچ‌آی‌وی می‌گیرند، سریع‌تر از بزرگ‌سالان است؛ لازم به ذکر است کودکانی که از راه شیر مبتلا شوند دیرتر (تا حدود شانزده‌سالگی) مبتلابه ایدز می‌شوند.

آیا با تشخیص به‌موقع و کنترل بیماری می‌توان از مرگ‌ومیر کودکان مبتلا جلوگیری کرد؟

درمان به‌موقع کودکانِ مبتلابه این ویروس، جلوی پیشرفت بیماری را می‌گیرد و امکان امید به زندگی را برایشان فراهم می‌کند. با مراقبت‌ها و داروهای فعلی، میزان امید به زندگی در بدو تولد از سه سال به چهل‌وپنج سال می‌رسد. در آینده هم مطمئناً داروهای مؤثرتر اختراع خواهد شد و این احتمال نیز وجود دارد که درمان قطعی ایدز کشف شود و طول عمر مبتلایان افزایش یابد. در کشورهای پیشرفته بیش از 90 درصدِ کودکانِ مبتلا- که پس از ابداع و تجویزِ درمان چند دارویی مؤثر به دنیا آمده‌اند- اکنون به زندگی خود ادامه می‌دهند و برخی نیز تحصیلات دانشگاهی خود را به پایان رسانده‌اند.

آیا در حال حاضر آمار دقیقی از نوزادان و کودکان مبتلابه ایدز وجود دارد؟

در دنیا و به‌خصوص در 21 کشور آفریقایی که این بیماری پر شیوع اعلام‌شده است، موارد بروز از راه مادر به فرزند رو به کاهش اعلام‌شده است. آخرین گزارش آمار ایدز وزارت بهداشت در ایران مربوط به مهرماه سال 1393 است که متأسفانه متن کامل آن در اختیار رسانه‌ها قرار نگرفته است. بر این اساس سیصد و هفتادوهشت کودک از مادر خود به اچ‌آی‌وی مبتلا گشته‌اند که 3/1 درصد از کل مبتلایانِ ثبت‌شده را تشکیل می‌دهند. در بین مبتلایان کشف‌شده در سال 1392 این نسبت به 9/2 درصد می‌رسد. این در حالی است که مدل‌سازی‌های علمی در مرکز آموزش نظام مراقبت ایدز نشان می‌دهد که تعداد مورد انتظار این کودکان بسیار بیشتر است. برای مثال به نظر می‌رسد بخشی از 220000 هزار سقط غیرقانونی در کشور، مربوط به زنان مبتلابه اچ‌آی‌وی باشد؛ البته تعدادی از کودکان هم از راه آمیزش جنسی و تزریق غیر استریل به اچ‌آی‌وی مبتلا می‌شوند که گزارش‌های رسمی وزارت بهداشت در این زمینه ساکت است. به‌عنوان‌مثال پژوهشی که در سال 1388 در شهر تهران انجام‌شده است، نشان داده است که نزدیک به 5 درصد کودکان کار و خیابان در تهران به اچ‌آی‌وی مبتلا هستند. برخی از ایشان به دلیل آزار یا عمل جنسی وعده‌ای به دلیل اعتیاد تزریقی، به این ویروس دچار شده‌اند.

وزارت بهداشت برای پیشگیری از ابتلای نوزاد به بیماری HIV چه خدماتی را به مادران مبتلا ارائه می‌دهد؟

غیر از دادن دارو به زنان مبتلا و تحت نظر که باردار می‌شدند و علی‌رغم هشدارهای کارشناسان علمی و بین‌المللی وزارت بهداشت تا مدت‌ها برای پیشگیری از سرایت از مادر به فرزند برنامه مدونی نداشت تا این‌که از سال گذشته پروژه‌ای آزمایشی برای توصیه به انجام آزمایش اچ‌آی‌وی در مراکز مراقبت‌های بارداری در چند استان کشور شروع‌شده است. لازم به ذکر است یک برنامه موفق در این زمینه باید چهار رکن داشته باشد. اولین رکن پیشگیری از مبتلا شدن زنان و دختران است، دوم پیشگیری از سرایت از مادران مبتلابه فرزندانشان، سوم کاهش موارد زایمان غیربهداشتی در زنان مبتلا چهارم ارانه خدمات مراقبت، درمان و حمایت مناسب به زنان مبتلا و فرزندانشان است. متأسفانه چنین برنامه جامعی در کشور ما هنوز وجود ندارد.

 رفتار جامعه با کودکانی که از بدو تولد مبتلابه ایدز بودند چگونه است؟ آیا جامعه این کودکان را پذیرفته است؟

جامعه تبعیض طاقت‌فرسایی بر مبتلایان به اچ‌آی‌وی تحمیل می‌کند که حتی نوزادانِ مبتلا، نیز از آن ایمن نیستند. این امر گاهی از خود پدر و مادر شروع می‌شود و گاهی هم مراقبان و نزدیکان دیگر در آن نقش دارند. خصوصاً در بخش زایمان برخی بیمارستان‌ها و نیز مراکز نگهداری شیرخواران بی‌سرپرست، این تبعیض و سوء رفتار، غیرانسانی‌تر و سازمان‌یافته‌تر از اجتماع است. این قبیل رفتارها اگر آسیب مستقیم به آن‌ها نزنند، با نادیده‌گرفتن و بی‌توجهی به نیازهای اولیه، آن‌ها را در معرض خطرهای مختلف و حتی مرگ قرار می‌دهند. درحالی‌که این کودکان و مراقبت از آن‌ها هیچ خطری برای کسی ندارد. البته ضعف نظام‌های نیروی انسانی و تأمین اجتماعی در کشور که در صورت ابتلای کارکنان حمایتی از آن‌ها نمی‌شود، در تشدید این برخوردها نقش دارد؛ هرچند در این خصوص رفتارهای فردی اشخاص اهمیت بیشتری دارد.

آیا این کودکان مانند سایر همسالان خود وارد مدارس عادی و سایر اماکن عمومی می‌شوند؟

ازنظر بهداشتی هیچ محدودیتی در حضور اجتماعی کودکان مبتلا وجود ندارد و می‌توانند در کنار دیگر کودکان بازی کنند و به تحصیل علم بپردازند؛ اما گاهی هم دیگر اولیا و هم معلمان و مدیران اگر بفهمند کودکی مبتلابه اچ‌آی‌وی است یا حتی خودش سالم است ولی پدر یا مادر مبتلا دارد، سعی می‌کنند به شیوه‌های مختلف او را طرد کنند. در تمام کشورهای دنیا برنامه‌های رسانه‌ای و فرهنگی گوناگونی برای رفع تبعیض انجام می‌شود؛ این در حالی است که در کشور ما بسیاری از تلاش‌های انجام‌شده در این زمینه گرفتار سلیقه‌ها و جبهه‌گیری‌های سیاسی شده و به نتیجه نرسیده است. به‌عنوان‌مثال فیلمی سینمایی به نام «مانا» در سال 1387 تولید شد؛ ولی دقیقاً به دلایل این‌چنینی هرگز به اکران و پخش عمومی نرسید؛ همچنین می‌توان به کتابچه «آموزشی حقایق زندگی برای کودکان و نوجوانان» اشاره کرد که پس از چاپ در وزارت آموزش‌وپرورش خمیر شد؛ بنابراین تا یک عزم جدی و وفاق ملی وجود نداشته باشد، بعید است بتوانیم برچسب‌ها و تبعیض‌ها را در این حیطه به صفر برسانیم.

آیا خدمات درمانیِ ارائه‌شده از وزارت بهداشت در رابطه با ویروس HIV در سراسر کشور یکسان است؟

مسلم است که کیفیت و نوع خدمات در کل کشور یکسان نیست و برخی از افراد در معرض بیشترین خطر دسترسی به بسیاری از خدمات کاهشِ آسیب و مراقبت ندارند. همسرانِ افراد مصرف‌کننده تزریقی مواد، به‌خصوص در مناطق محروم، کمتر تحت مراقبت بهداشتی هستند و به دارو و خدمات دسترسی ندارند؛ همچنین در شهرهای بزرگ کمتر از یک‌پنجم زنانِ تن‌فروش، خدمات پیشگیرانه دریافت می‌کنند. وضعیت در شهرهای کوچک احتمالاً بدتر است. مطابق تخمین وزارت بهداشت، سالانه بیش از 220000 هزار سقط غیرقانونی در کشور رخ می‌دهد که بسیاری از آن‌ها تحت شرایط بهداشتی صورت نمی‌گیرند. ضعف خدمات بهداشتی در مناطق حاشیه‌نشین شهرهای بزرگ، یکی از بزرگ‌ترین معضلات نظام سلامت ما هست. متأسفانه برخی محدودیت‌های قانونی و تابوهای فرهنگی بر این مشکلات دامن می‌زنند و تا وقتی چاره علمی برای آن‌ها به کار نبریم وضعیت اچ‌آی‌وی در کشور ما بهتر نخواهد شد.

سازمان‌های مردمی در این زمینه چه کرده‌اند و چه می‌توانند بکنند؟

سازمان‌های غیردولتی یا مردم‌نهاد در سراسر دنیا همراهی و همدلی بیشتری با مبتلایان دارند و بار بیشتری از دوش آن‌ها برمی‌دارند؛ در ایران هم به همین شکل است. بسیاری از کارهایی را که دولت به دلایل مختلف نمی‌تواند انجام دهد، تشکل‌های مردمی می‌توانند به‌راحتی و با هزینه کمتری انجام دهند؛ زیرا بخش مهمی از نیروی انسانی این سازمان‌ها، داوطلب و دلسوز جامعه خود هستند و بخش زیادی از امکانات آن‌ها را هم خیرین و مردم از سرمایه شخصی خودپرداخت می‌کنند نه از بودجه کشور. برای مثال این سازمان‌های داوطلبانه نگهداری از کودکان مبتلا و بی‌سرپرست را که در مراکز بهزیستی با مشکل مواجه می‌شوند، باکیفیت بهتر می‌توانند انجام دهند. نمونه دیگر برگزاری برنامه‌های فرهنگی و آموزشی برای خانواده‌ها در باشگاه‌های مثبت، همچنین برگزاری جلسات آموزشی، حمایت روانی و اجتماعی و پرداخت کمک‌هزینه به مادران سرپرستِ خانوارِ مبتلابه اچ‌آی‌وی و برگزاری روز جهانی یتیمان ایدز است که در انجمن حمایت و یاری آسیب دیدگان اجتماعی انجام می‌شود. لازم به ذکر است این انجمن فیلم‌های کوتاهی هم تولید کرده است که در راستای رفع برچسب و تبعیض علیه کودکان مبتلابه اچ‌آی‌وی مثبت است و بازخوردهای خوبی داشته است. در حوزه پیشگیری نیز سازمان‌های مردم‌نهاد می‌توانند نقش مؤثرتر و گسترده‌تری داشته باشند. تصور کنید هنگامی‌که نیروهای داوطلب در اطلاع‌رسانی به مادران باردار فعال شوند، به دلیل زمان کمی که صرف آموزش و اطلاع‌رسانی می‌کنند، چقدر از مشکلاتی که در بیمارستان‌ها و مطب‌ها وجود دارد، کاهش می‌یابد. به نظر من اگر دولت، عرصه فعالیت اجتماعی را برای سازمان‌های غیردولتی فراخ‌تر کند، در درازمدت به نفع کشور عمل کرده است؛ چراکه علاوه بر اینکه سرمایه اجتماعی افزایش می‌یابد، مشارکت مردم در حل مشکلات بیشتر می‌شود و هزینه‌ها و مسئولیت‌های دولت نیز کمتر می‌شود. تنگ‌نظری‌ها در ده سال گذشته در این زمینه خسارت‌های فراوانی به کشور وارد کرده است. 

آخرین ویرایش در %ب ظ، %11 %474 %1397 ساعت %13:%آذر